2023年2月28日全球迎来了第18个国际罕见病日。在这个特别的日子里，罕见病患者的困境再次引发公众的广泛关注。多个方面数据显示，全球大约有3.5亿人在与各种罕见病作斗争，而这些患者面临的最严重的问题之一便是医疗救助的缺乏。由于罕见病的特殊性以及治疗费用的高昂，患者和家庭往往被迫承受因病致贫的沉重负担。
为了应对这些挑战，水滴公司于去年罕见病日启动了“罕见病关爱计划”，创新性地结合了“水滴筹+公益基金+药企合作”的多方救助模式，以帮助罕见病患者获得必要的治疗支持。目前已有超过7.3万名罕见病患者在水滴筹平台上发起了求助，得到了来自5368万网友的热心捐助，筹款总额接近17亿元。这一数字不仅令人震惊，也为许多家庭带来了希望。
以贵州省的李雪为例，她是一位90后母亲，面临着自己孩子小然的黏多糖贮积症的治疗。自2021年小然被诊断出这种罕见病以来，李雪的生活彻底改变。未解决高额的医疗费用，她不得不卖掉家中的房子，并向亲友借债，背负上沉重的经济负担。由于罕见病的特殊性，许多高价药物并不在医保的报销范围内。
在医生的推荐下，李雪选择了通过水滴筹来寻求帮助。在这样的平台的支持下，她累计筹款获得了7万多元的善款，来自千余名好心人的捐助让她感受到陌生人的温暖。同时，得知小然的情况后，一些音乐和美术老师也选择了为小然提供免费的课程。这些善意的举动不仅给李雪带来了力量，也温暖了小然的心灵。
7岁的小然热爱唱歌，也渴望能够回到课堂，享受学习的乐趣。尽管每隔一段时间都要接受专业的治疗，但他依然能在医护人员面前展示活泼的一面。然而，疾病有时也使他感到疲惫与沮丧。李雪希望能够通过水滴筹的帮助，能够让更多的人关注到罕见病患者的困境，助力更多孩子走出这样的困境。
在水滴筹平台上，小然一样的黏多糖贮积症儿童并不在少数，更多的孩子大多分布在在4到10岁之间。这些孩子们也同样得到了超过45万名爱心人士的捐助，总筹款额超过1400万元。而在水滴筹上，患者涉及的罕见病种类非常之多，包括神经母细胞瘤、黑色素瘤、胶质母细胞瘤、免疫性脑炎、渐冻症、血友病以及淋巴瘤等等。
水滴公司在罕见病救助方面不断探索与实践。2023年，水滴借助“海惠帮”平台，联合公益机构和政府，针对重型地中海贫血患者开展了专项救助，特别是对那些无力承担长期治疗的造血干细胞移植和需要持续输血的患者提供了必要的支持。截至2024年10月，海惠帮的线名大病患者发起申请，其中1332名患者获得了救助，救助资金的总额达2862.69万元。
此外，自2020年以来，水滴公益与北京病痛挑战公益基金会紧密合作，共同探索罕见病患者的医疗费用多方共付及创新服务方案。在浙江、山西、山东和江苏四个省份，这一援助工程为罕见病群体提供了医疗资源转介、医保政策信息、最新药物进展及个案资金援助等全方位支持。到2024年12月，水滴公益与病痛挑战基金会共援助了470名罕见病患者，覆盖40种疾病，总拨付救助金超过665万元。
水滴公司的医药服务业务——翼帆医药，亦致力于罕见病的救治。过去一年里，翼帆医药将特发性肺纤维化领域视为重点，与多家药企合作，探索新的治疗方案和药物，以期延缓疾病的发展。截至目前，翼帆医药已向185名罕见病患者提供了服务，并成功协助他们加入合适的临床试验。
在这样一个以爱为名的行动中，我们正真看到的不仅是对罕见病患者的关注和帮助，更是社会对生命的重视和关怀。通过水滴筹，李雪与小然的故事只是无数相似故事中的一个，而这种积极的改变，正是我们每一个人都可以参与的，无论是捐款、传播知识还是提供帮助，共同构建一个更美好的社会，助力罕见病患者走出困境。返回搜狐，查看更加多
