2月28日，全球迎来了第18个世界稀有病日，据统计，全球约有3.5亿人遭到稀有病的困扰，而稀有病患者的医疗救助问题长时间备受社会注目。因为疾病的稀有性、医治费用的昂扬以及药物可及性的约束，许多家庭因而堕入“因病致贫”的困难地步。
为应对这一应战，水滴公司在上一年稀有病日启动了“稀有病关爱计划”，经过“水滴筹+公益基金+联合药企保证稀有病患者用药”的立异多方救助形式，继续重视并协助稀有病患者。到现在，已有超越7.3万稀有病患者在水滴筹渠道上建议个人求助，得到了5368万爱心人士的大方捐助，筹款总额挨近17亿。
贵州省的李雪，一位90后母亲，她的孩子小然在2021年被确诊出患有黏多糖贮积症，这是一种稀有病。为了给孩子看病，李雪历经艰苦，不只卖掉了房子，还借遍了亲朋好友，担负上了沉重的外债。因为稀有病的特殊性，许多药物并不在医保报销范围内，因而医师向李雪引荐了水滴筹。在水滴筹的协助下，李雪两次筹款共取得7万多善款，上千名爱心人士伸出援手。此外，还有音乐教师和美术教师得知小然的状况后，自动提出免费为他上课，这些来自陌生人的好心不只给予了李雪力气，也温暖了小然的心。
小然本年7岁，酷爱歌唱，巴望上学。他时而会在医护人员面前歌唱跳舞，展现出生动的一面，但也会因疾病而情绪低落。李雪期望更多人可以重视稀有病，协助这一些孩子走出窘境。在水滴筹渠道上，像小然这样患有黏多糖贮积症的孩子大多散布在在4-10岁，他们共取得了超越45万爱心人士的捐助，筹款总额超越1400万。此外，神经母细胞瘤、黑色素瘤、胶质母细胞瘤、免疫性脑炎、渐冻症、血友病、淋巴瘤等也是经过水滴筹建议求助最多的稀有病病种。
水滴公司在稀有病救助方面不断探究和实践。2023年，水滴公司依托“海惠帮”渠道，联合政府和慈悲安排，针对重型地中海贫血患者展开专项救助帮扶，为无力承当长时间医治的造血干细胞移植患者和需求继续输血的患者供给救助。到2024年10月，“海惠帮”线名患者取得救助，多层次医疗救助资金合计2862.69万元。
一起，水滴公益自2020年起与北京病痛应战公益基金会协作，探究稀有病患者医疗费用多方共付和立异服务计划。在浙江、山西、山东、江苏四省展开稀有病医疗帮助工程当地专项，为稀有病集体供给医疗资源转介、医保方针信息、最新药物发展、个案资金帮助等全方位支撑。到2024年12月，水滴公益联合病痛应战基金会共帮助470名稀有病患者，触及40个病种，拨付救助金超越665万元。
此外，水滴公司的医药服务事务——翼帆医药，也致力于稀有病的救治作业。曩昔一年，翼帆医药将特发性肺纤维化范畴作为要点，联合多家药企寻觅新的医治办法和药物，以推迟疾病进程。到现在，已累计服务185名稀有病患者，并成功帮他们入组到适宜的临床试验。
